Apakah yang Kamu Fikirkan?

Apakah yang kamu fikirkan?
Tatkala di perbaringan,
Termenung tanpa sebarang gangguan,
Dikelilingi oleh bantal dan mainan.

Adakah kamu fikirkan Tuhan?
Tentang kekuasaanNya yang tidak mampu kita fikirkan?
Dzat-dzatNya yang di luar jangkauan?
Atau kasihNya yang tidak bersempadan?

Adakah kamu fikirkan dunia?
Tentang bagaimanakah lampu di atas menyala?
Tentang bagaimanakah botol susu itu dicipta?
Atau apakah rupa bentuk udara?

Atau adakah kamu fikirkan aku,
Seorang lelaki yang tidak henti-henti berceritakan tentang Tuhan dan dunia kepadamu,
Memujukmu untuk teruskan, dan teruskan selagi masih ada dayamu,
Kerana dunia ini untukmu, dan Tuhan akan sentiasa bersamamu.

Jika Aku Diberi Peluang

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang saintis,
abadikan seluruh hidupku menganalisis,
melakukan diagnosis, menghuraikan hipotesis.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang arkeologis,
mencari artifak, menjadi perintis,
menelaah manuskrip purba, baris demi baris.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang juragan,
mengetuai anak kapalku merentas laut yang tidak berbelas kasihan,
dan kembali ke pantai membawa cerita-cerita kejayaan.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang(?) robot,
mempunyai wayar dan bateri sebagai otot,
berupaya bekerja berhari-hari tanpa mengalas perut.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang perwira gagah perkasa,
mara kehadapan dengan rasa berani dan bangga,
rela berkorban nyawa demi apa yang aku percaya.

Tapi, bila difikirkan,
jika peluang itu datang dalam bentuk pilihan,
aku akan pilih untuk mengulangi hidup ini 7 kali lagi.
Kerana di dalam setiap 7 kehidupanku itu,
aku dapat menjaga dan menyayangi;

Kamu dan juga ummimu.

Welcome to Holland

By Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a
disability -- to try to help people who have not shared the unique
experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this...

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation
trip -- to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful
plans. The Coliseum. Michelangelo's "David". The gondolas in Venice. You may
learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your
bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The flight
attendant comes and says, "Welcome to Holland." "Holland?!" you say. "What
do you mean, Holland? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy.
All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and
there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a
horrible, disgusting, filthy place full of pestilence, famine and disease.
It's just a different place. So you must go out and buy new guidebooks. You
must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of
people you would never have met. It's just a different place. It's
slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there
for a while and you catch your breath, you look around and you begin to
notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has
Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all
bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of
your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's
what I had planned." And the pain of that will never, ever, ever go away,
because the loss of that dream is a very significant loss.

But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy,
you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things
about Holland.

Emily Perl Kingsley is a writer who joined the Sesame Street team in 1970, and has been writing for the show ever since. Her son, Jason, was born with Down Syndrome in 1974. She wrote a widely read article on the subject, "Welcome to Holland," in 1987, and has been an activist for children with special needs for over 30 years. Her son's story became the topic of an hour-long NBC special in 1977, titled This Is My Son, and Jason co-wrote the book Count Us In: Growing Up With Down Syndrome. By 1981, the duo was making over 100 appearances a year for various groups.^[1] Though Kingsley had written scripts for disabled children in the past, her experiences with Jason increased her desire to mainstream the use of different kinds of people, including Jason himself in occasional segments, guest stars like Itzhak Perlman, and the integration of Tarah Schaeffer as a full cast member:

No one looked like my family. They were all so healthy, so perfect. I felt totally isolated, like I had just disappeared. It was something I wanted to change.[2]

Kingsley has written over 20 children's books, hundreds of Sesame songs, and two Sesame home video releases (Elmo Learns to Share and Elmo Says BOO!). She writes for other companies as well, and recently contributed to two Disney Interactive CD-ROMS. She has won 12 Emmys and 9 nominations through her work with Sesame Street, three EDIs (Equality, Dignity, Independence Award) and a Grand EDI from Easter Seals, and an award from the National Theatre of the Deaf. Kingsley recently began a more direct foray into puppetry when she performed her piece In A Contemplative Fashion at 2006's O'Neill Puppetry Conference, with puppeteers Amanda Maddock, Ryan Dillon, Lorraine Gilman, and Stefano Brancato.

* Post ini adalah untuk mengembalikan semangat gua. As a father and a husband, I need to be twice as strong because my family needs me. YES, memang tak pernah ada berita baik setiap kali kami pulang dari paeds, tapi itu bukanlah alasan untuk gua patah hati. Deep down inside, gua yakin Sarra tidak pernah putus harapan terhadap gua. I promise that as long as I'm still standing, I shall be her eyes, her ears, her mouth, her hands, her legs and foremost, I shall be the one who will never give up for her.

All we can do is keep breathing..

Lagu untuk Sarra.



The storm is coming but i don't mind.
People are dying, i close my blinds.

All that i know is i'm breathing now.

I want to change the world...instead i sleep.
I want to believe in more than you and me.

But all that i know is i'm breathing.
All i can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.

All that i know is i'm breathing.
All i can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.

All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.

Apa yang boleh kita lakukan hanyalah teruskan bernafas. Mungkin, hari-hari esok, kita akan ketemu penawar untukmu. Maafkan abi nak.

Orang-orang yang gua sayang (gile).

How do I love thee? Let me count the ways.
I love thee to the depth and breadth and height
My soul can reach, when feeling out of sight
For the ends of Being and ideal Grace.
I love thee to the level of everyday`s
Most quiet need, by sun and candle - light.
I love thee freely, as men strive for Right;
I love thee purely, as they turn from Praise.
I love thee with the passion put to use
In my old griefs, and with my childhood`s faith.
I love thee with a love I seemed to lose
With my lost saints, - I love thee with the breath,
Smiles, tears, of all my life! - and, if God choose,
I shall but love thee better after death.

- Elizabeth Barrett Browning

p/s: Gua mintak maaf.

Chasing Pelangi.

"Do the best you can, with what you have."

Kata-kata ini pernah dilafazkan oleh seorang kawan gua dari Perancis yang gua kenalinya sebelum kelahiran Sarra, dan sehingga kini gua memegang kata-kata ini sebagai motto hidup gua. Kesan dari kata-kata ini cukup mendalam bagi gua, dan gua amat menghargai perkenalan gua dengan lelaki ini. Ironi rasanya kerana lelaki atheis ini telah banyak menyedarkan gua tentang betapa pentingya agama. Di samping itu, kami banyak membicarakan tentang falsafah berkenaan realiti, dan apakah yang tersirat di sebalik masa. Gua sentiasa berdoa agar satu hari nanti hatinya akan terbuka untuk mengucap syahadah.

Bagi gua, bukannya pencapaian dan kesempurnaan yang menjadi ukuran, tetapi APA yang mampu gua lakukan dengan masa yang telah diberikan kepada gua. Inilah yang sering gua bisikkan pada Sarra setiap kali kami bermain-main bersama. Gua tidak pernah memaksa dia untuk lakukan sesuatu demi gua; cukuplah sekadar apa yang dia termampu, dengan apa yang dia ada. Gua sedar, untuk Sarra mengangkat tangannya sahaja, kecelaruan neurotransmission yang berlaku di dalam otaknya adalah terlalu sukar untuk gua dan manusia-manusia di luar sana fahami. Gua tidak harapkan kesempurnaan dari Sarra, kerana diri gua sendiri pun tidak sempurna. But then again, apakah dia kesempurnaan? How do you define 'kesempurnaan'?

Gua cukup benci dengan milestone chart; at this age your baby should've do this, blablabla. SO WHAT if your baby is taking his or her own sweet time to be able to do this and that? Adakah penalti yang akan dikenakan jika sekiranya anak anda ditakdirkan tidak mampu untuk meniarap sedangkan umurnya sudah setahun? Mata-mata yang memandang, pertanyaan yang bunyinya seakan mengambil berat, walhal ia tidak lebih dari sekadar rasa hairan kerana kononnya tidak se'sempurna' bayi lain, tidakkah mereka sedar yang Tuhan itu mempunyai rancangan yang tersendiri bagi setiap hambaNya?

Gua bersyukur kerana telah diberi peluang untuk menghadapi takdir-takdir sebegini, dan secara jujurnya, Sarra bukanlah peristiwa yang pertama gua hadapi. Kakak gua pernah dijangkiti demam panas yang agak kritikal pada usianya meningkat setahun, dan kesannya daripada itu, dia tidak senormal orang lain. Demamnya itu telah mematikan beberapa bahagian fungsi otaknya. Namun begitu, berkat dari izin Allah S.W.T dan usaha mak gua yang tidak mengenali maksud penat dan lelah(mum, you're my greatest inspiration), dia mampu untuk menjalani kehidupan seperti biasa. Gua telah menjadi 'pelindung' kakak gua dari dahulu, dan terlalu banyak kejadian yang gua telah saksikan. Kebanyakkannya terlalu meruntun jiwa. In spite all that, pada gua, dia jauh lebih hebat berbanding orang-orang lain yang gua kenal. Ternyata, Allah S.W.T itu maha mengetahui apakah yang 'sempurna' bagi hamba-hambaNya.

Seperti tajuk blog ini, seumur hidup kita, kita semua telah dan akan terus mengejar pelangi dan kita akan kecewa jika 'pelangi' versi kita tidak sesempurna orang lain. Kelahiran Sarra banyak menyedarkan gua bahawa kesempurnaan itu bukan terletak pada tanggapan dan pengiktirafan orang-orang sekeliling, tetapi pada sejauh mana usaha yang telah kita curahkan, pada rencana Allah S.W.T untuk kita. In the end, hanya Dia-lah yang menentukan kerana Dia-lah kesempurnaan hakiki.

p/s: Terima kasih diucapkan pada semua yang telah menjayakan majlis hari lahir Sarra yang pertama. Kegirangan yang terpancar dari hatinya nampak jelas, meskipun tidak diluahkan melalui ekspresi wajah. You guys made her day, and it means a lot to me. Thank yous!.

Usaha. Usaha. Usaha. Tawakal. Usaha Balik.

Alhamdulillah, syukur gua ke hadrat Ilahi kerana dengan rahmatnya, hati dan minda gua terbuka untuk menerima ilmu-ilmu yang sebelum ini agak asing bagi gua. Semua ilmu yang gua peroleh ini berkaitan ke arah kebaikkan anak gua. Sungguhpun begitu gua rasa masih banyak lagi yang perlu gua pelajari dan perjalanan gua, Ita dan Sarra masih jauh. Insya Allah, gua dan Ita akan terus melangkah bersama-sama Sarra.

patah sayap bertongkatkan paruh,
patah paruh bertongkatkan siku,
patah siku bertongkatkan dagu,
patah dagu bertongkatkan kuku

Gua takkan sia-siakan harapan dari Sarra dan amanah dari Allah S.W.T yang telah diletakkan di atas bahu gua. Whatever it takes, gua akan pastikan satu hari nanti Sarra akan memandang tepat ke mata gua dan berkata "Sarra sayang Abi dan Ummi".