Puteri Sarra Ebok de Kamuks-kamuks berdayang baru.

Sarra sudah tidak menangis lagi ketika mandi! Strangely, Sarra tetap juga menangis bila Ita yang memandikannya! At first gua sangkakan ini hanya sekadar suatu kebetulan, tapi setelah kami bedua bereskperimentasi sebanyak beberapa kali, ternyata, Sarra tidak merengek sedikit pun ketika gua yang mandikan! Alhamdulillah, anak dara ini sudah bisa membezakan di antara sentuhan abi dan ummi. Satu lagi perkembangan Sarra yang gua rasa cukup significant.

So sekarang, dengan rasminya gua sudah ada tugas baru yang cukup mengujakan - menjadi dayang siraman kepada Puteri Sarra Ebok de Kamuks-kamuks.

p/s: Gua tengah mencuba sesuatu - sesuatu yang gua patut lakukan dari dulu lagi. Gua tengah berusaha (semoga menjadi amalan, Insya Allah) untuk memandikan dan mengurut Sarra sambil membaca selawat shifa' dan selawat tafrijiyah pada setiap pagi. Entah, kebelakangan ini minda gua kerap berbalik kepada kata-kata dari Makcik Siti, seseorang yang pernah mengubatkan Sarra dahulu; "Budak ni takde sakit ape. Dia cuma perlukan doa dari mak bapak dia". Semakin gua teliti ayat itu, semakin dalam maksudnya. Syukur sebab hati gua terbuka untuk mencubanya dan gua berharap agar usaha gua ini diberkati Allah. Amin.

Emak.

Bersempena hari ibu yang sudah berlalu, post ini gua tujukan khas buat emak gua yang gua teramat sayang. Walaupun emak gua (mungkin) tidak tahu langsung kewujudan blog gua ini, gua harap-harap dengan kuasa Tuhan, mesej gua sampai kepadanya.

Emak,

Ayed tak pasti sama ada mak ingat lagi atau tak, yang ayed pernah macam salahkan mak sebab kenapa tak ubatkan Kak Ita dulu. Masa tu ayed kecik lagi, dan ayed rasa macam tak best main-main ngan Kak Ita. Mak diam je masa ayed tanya soklan yang bunyiknya, "Mak tak bawak Kak Ita pegi spital ke dulu masa dia demam?". Sekarang ni, bila ayed tengok Sarra, ayed paham kenapa mak diam. Maafkan ayed mak. Ayed sedar, ade bende yang tak dapat kita nak buat. Ade bende yang Tuhan tak bagi semua kat kita. Sekarang ni, bila emak dah citer bende-bende yang mak pernah usahakan untuk ubatkan Kak Ita dulu, ayed rase segan mak. Ayed rase ayed mati hidup balik pun ayed tak dapat jadik sekuat mak. Maafkan ayed mak. Ayed tak sepatutnya cakap kat mak camtu dulu. Ayed harap, satu hari nanti Tuhan jadikan Ayed setabah mak.

Yang menyayangi mak sehingga ke akhirat,
Ayed

Pukul 3 pagi.

Lately ini gua sering terjaga daripada tidur malam, biasanya di antara pukul 2 hingga 3 pagi. Terjaga yang sangat-sangat terjaga. Terjaga yang jenisnya gua kira boleh pergi ke bilik air, mandi, siap-siap, dan terus pergi kerja. Sudah puas juga gua cuba fikirkan sebab-sebab kenapa gua boleh terjaga. Adakah gua terlebih minum kopi pada waktu siang sebelumnya? Adakah ini tanda-tanda awal yang gua akan menghidap penyakit tak boleh tidur? Atau, adakah ini isyarat dari Tuhan supaya gua isikan malam-malam gua dengan ibadah? Insya-Allah.

Di kala gua terjaga itu, gua suka perhatikan orang-orang kesayangan hati gua; Ita dan Sarra yang lena 'berlayar' di sisi. Teringat gua pada suatu masa dahulu bila Sarra tidak mahu tidur langsung dan menangis dari malam hingga ke pagi, selama tiga bulan. Setiap malam terasa amat panjang bagi gua. Gua hanya mampu tidur untuk sebarang dua, tiga jam, kerana selebihnya gua harus bangun kerana giliran gua untuk menjaga Sarra. Dan paginya gua harus menaiki bas pukul 7.00 pagi dari Melaka Sentral untuk pergi ke KL, bekerja. Heh. Bila gua kenangkan kembali, gua seperti tak sangka gua mampu harungi semua itu.

Tapi itu dulu. Sekarang Sarra sudah pandai tidur malam. Sekarang, bila setiap kali gua terjaga, gua akan pergi ke dapur untuk menyediakan Maggie kari dan telur goreng, dan kemudian gua akan makan sambil layan HBO. Awesomeness!

Apakah yang Kamu Fikirkan?

Apakah yang kamu fikirkan?
Tatkala di perbaringan,
Termenung tanpa sebarang gangguan,
Dikelilingi oleh bantal dan mainan.

Adakah kamu fikirkan Tuhan?
Tentang kekuasaanNya yang tidak mampu kita fikirkan?
Dzat-dzatNya yang di luar jangkauan?
Atau kasihNya yang tidak bersempadan?

Adakah kamu fikirkan dunia?
Tentang bagaimanakah lampu di atas menyala?
Tentang bagaimanakah botol susu itu dicipta?
Atau apakah rupa bentuk udara?

Atau adakah kamu fikirkan aku,
Seorang lelaki yang tidak henti-henti berceritakan tentang Tuhan dan dunia kepadamu,
Memujukmu untuk teruskan, dan teruskan selagi masih ada dayamu,
Kerana dunia ini untukmu, dan Tuhan akan sentiasa bersamamu.

Jika Aku Diberi Peluang

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang saintis,
abadikan seluruh hidupku menganalisis,
melakukan diagnosis, menghuraikan hipotesis.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang arkeologis,
mencari artifak, menjadi perintis,
menelaah manuskrip purba, baris demi baris.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang juragan,
mengetuai anak kapalku merentas laut yang tidak berbelas kasihan,
dan kembali ke pantai membawa cerita-cerita kejayaan.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang(?) robot,
mempunyai wayar dan bateri sebagai otot,
berupaya bekerja berhari-hari tanpa mengalas perut.

Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang perwira gagah perkasa,
mara kehadapan dengan rasa berani dan bangga,
rela berkorban nyawa demi apa yang aku percaya.

Tapi, bila difikirkan,
jika peluang itu datang dalam bentuk pilihan,
aku akan pilih untuk mengulangi hidup ini 7 kali lagi.
Kerana di dalam setiap 7 kehidupanku itu,
aku dapat menjaga dan menyayangi;

Kamu dan juga ummimu.

Welcome to Holland

By Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a
disability -- to try to help people who have not shared the unique
experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this...

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation
trip -- to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful
plans. The Coliseum. Michelangelo's "David". The gondolas in Venice. You may
learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your
bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The flight
attendant comes and says, "Welcome to Holland." "Holland?!" you say. "What
do you mean, Holland? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy.
All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and
there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a
horrible, disgusting, filthy place full of pestilence, famine and disease.
It's just a different place. So you must go out and buy new guidebooks. You
must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of
people you would never have met. It's just a different place. It's
slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there
for a while and you catch your breath, you look around and you begin to
notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has
Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all
bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of
your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's
what I had planned." And the pain of that will never, ever, ever go away,
because the loss of that dream is a very significant loss.

But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy,
you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things
about Holland.

Emily Perl Kingsley is a writer who joined the Sesame Street team in 1970, and has been writing for the show ever since. Her son, Jason, was born with Down Syndrome in 1974. She wrote a widely read article on the subject, "Welcome to Holland," in 1987, and has been an activist for children with special needs for over 30 years. Her son's story became the topic of an hour-long NBC special in 1977, titled This Is My Son, and Jason co-wrote the book Count Us In: Growing Up With Down Syndrome. By 1981, the duo was making over 100 appearances a year for various groups.^[1] Though Kingsley had written scripts for disabled children in the past, her experiences with Jason increased her desire to mainstream the use of different kinds of people, including Jason himself in occasional segments, guest stars like Itzhak Perlman, and the integration of Tarah Schaeffer as a full cast member:

No one looked like my family. They were all so healthy, so perfect. I felt totally isolated, like I had just disappeared. It was something I wanted to change.[2]

Kingsley has written over 20 children's books, hundreds of Sesame songs, and two Sesame home video releases (Elmo Learns to Share and Elmo Says BOO!). She writes for other companies as well, and recently contributed to two Disney Interactive CD-ROMS. She has won 12 Emmys and 9 nominations through her work with Sesame Street, three EDIs (Equality, Dignity, Independence Award) and a Grand EDI from Easter Seals, and an award from the National Theatre of the Deaf. Kingsley recently began a more direct foray into puppetry when she performed her piece In A Contemplative Fashion at 2006's O'Neill Puppetry Conference, with puppeteers Amanda Maddock, Ryan Dillon, Lorraine Gilman, and Stefano Brancato.

* Post ini adalah untuk mengembalikan semangat gua. As a father and a husband, I need to be twice as strong because my family needs me. YES, memang tak pernah ada berita baik setiap kali kami pulang dari paeds, tapi itu bukanlah alasan untuk gua patah hati. Deep down inside, gua yakin Sarra tidak pernah putus harapan terhadap gua. I promise that as long as I'm still standing, I shall be her eyes, her ears, her mouth, her hands, her legs and foremost, I shall be the one who will never give up for her.

All we can do is keep breathing..

Lagu untuk Sarra.



The storm is coming but i don't mind.
People are dying, i close my blinds.

All that i know is i'm breathing now.

I want to change the world...instead i sleep.
I want to believe in more than you and me.

But all that i know is i'm breathing.
All i can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.

All that i know is i'm breathing.
All i can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.

All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.

Apa yang boleh kita lakukan hanyalah teruskan bernafas. Mungkin, hari-hari esok, kita akan ketemu penawar untukmu. Maafkan abi nak.