Thursday, October 8, 2009
Yes You Can!
Perjuangan mereka bermula 44 tahun dahulu di Winchester, Massachusets, di mana Rick Hoyt lahir dengan keadaan kekurangan oksigen (akibat dari tali pusat terbelit di leher). Impliklasi dari hal ini menyebabkan Rick mengalami cerebral palsy dengan spastic quadriplegic. Doktor telah berkata kepada Dick bahawa Rick akan menjadi seorang 'vegetable' seumur hayatnya, dan menyarankan Dick untuk menempatkan saja Rick di institusi kebajikan. Tapi ternyata, kasih seorang ayah itu mengatasi segalanya, Dick bertekad untuk berusaha membesarkan Rick dengan kasih sayang.
Sepanjang proses pembesaran Rick, Dick perasan yang mata anaknya itu seakan mengekori setiap pergerakan dia dan isterinya Judy. Ini membuahkan suatu kesedaran pada Dick bahawa otak Rick adalah normal. Pada umur Rick 11 tahun, Dick telah membawanya ke Universiti Tufts, Boston untuk mencari sebarang bantuan untuk membolehkan anaknya itu berkomunikasi. Pada mulanya doktor menyangkal tentang sebarang aktiviti yang mungkin berlaku di otak Rick. Setelah beberapa ujian dijalankan ke atas Rick dan keupayaan Rick untuk ketawa terhadap jenaka yang ditujukan ke atasnya, doktor telah memberi konklusi bahawa otak Rick adalah normal. Mereka telah memasangkan sejenis peranti pada kerusi roda Rick yang berupaya untuk memaparkan ayat yang ditaip, yang dikawal dengan menggunakan muka Rick.
Kisah indah mereka yang sebenarnya bermula semasa pada zaman persekolahan Rick. Pada suatu hari Rick telah berkata pada ayahnya bahawa dia ingin menyertai sebuah larian kebajikan sejauh 8km untuk salah seorang pelajar lumpuh anjuran sekolahnya. Dick yang bukan dari kalangan yang suka berlari, malah tidak pernah berlari lebih dari 1km pun, berfikir bagaimanakah dia akan berlari sejauh itu, dengan menolak Rick yang duduk di atas kerusi roda? Sekali lagi, kasih seorang ayah itu seakan memberikan tenaga untuk Dick memenuhi permintaan anaknya.
Dan daripada larian mereka yang pertama itu (mereka mendapat tempat kedua terakhir), malam itu Rick telah melontarkan ayat yang bakal mengubah hidup mereka berdua selamanya (air mata gua meleleh bila taip part ni),
"Dad, when I'm running, it feels like I'm not handicapped."
Semenjak dari itu, Dick dan Rick tidak berpatah lagi.
Maraton pertama Dick dan Rick Hoyt, Boston 1981.
Tahun ini, Team Hoyt (gelaran untuk mereka) telah berjaya menghabiskan maraton mereka yang ke-1000, yang termasuk acara duatlon, triatlon dan 6 kali Ironman. Mustahil bunyinya bagi seseorang yang tidak tahu berenang untuk menyertai triatlon atau Ironman, malah untuk berenang sambil menarik seorang lelaki dewasa! Tapi tekad Dick Hoyt tidak pernah terpadam, dia telah belajar berenang demi Rick. Dalam setiap Ironman, Dick akan berenang sejauh 3.86 km sambil menarik Rick yang diletakkan di dalam dinghy(sejenis rakit), berbasikal sejauh 180.25 km dengan basikal yang telah dimodifikasikan untuk membolehkan Rick duduk di hadapan dan berlari sejauh 42.195 km dengan menolak Rick yang duduk di atas kerusi roda khas. Mereka juga pernah terlibat dalam larian dan berbasikal jelajah Amerika, dan menghabiskan 5,976km dalam masa 45 hari pada tahun 1992. Dick pernah ditanya apakah dia mahu mencuba larian secara seorang diri, dia menjawab "Tidak". Dick lakukan semua ini hanya kerana "the awesome feeling" yang dia peroleh apabila melihat Rick tersenyum ketika setiap kali mereka berenang, berbasikal dan berlari bersama-sama.
Hikmah di atas perjuangan Dick yang mahukan anaknya tidak berasa tersisih dari komuniti ini jelas ternampak pada tahun 2003; Dick telah di diagnos dengan masalah jantung ketika berlari dalam sebuah acara maraton. 95% daripada salah satu arterinya telah teruk tersumbat dan doktor telah mengatakan bahawa jika bukan kerana lari-lariannya itu, Dick mungkin sudah mati 15 tahun dahulu. Dalam tidak langsung, Rick telah menyelamatkan nyawa bapanya.
Kini, Rick Hoyt bekerja di Boston dan tinggal di apartment miliknya sendiri (Rick mempunyai ijazah di dalam Pendidikan Khas). Pada usia Rick 44 tahun dan bapanya Dick 68 tahun, mereka telah menempuh pelbagai halangan bersama-sama dengan motto "Yes you can". Mereka telah membuktikan kepada dunia bahawa sesungguhnya 'mustahil' itu adalah hanya suatu perkataan.
Apabila ditanya kepada Rick apakah suatu benda yang ingin dia lakukan kepada ayahnya, Rick menjawab,
"The thing I'd most like is for my dad to sit in the chair and I would push him for once."
p/s: Untuk mereka yang telah menyakiti kawan-kawan gua kebelakangan ini, hentikanlah. We don't ask for your approval. In fact we never were. Sebab utama kami berjuang untuk anak kami adalah bukan untuk pengiktirafan anda semua, tapi untuk tidak membuatkan anak kami rasa tersisih dari dunia. Mereka berhak mendapat dan enjoy apa yang mereka nak. So please la stop tengok-tengok dengan expression muka 'priceless' korang. Because when you do, I will say that Rick Hoyt went to college and have a degree. He owns an apartment and have a career. He had completed 1000 marathons and 6 times Ironman. And to top it all, he's a spastic quadriplegic cerebral palsy.
Monday, August 17, 2009
Perihal zoo.
"Cayangggg... Abang nak jadik sukarelawan Zoo Negara boleh tak?"
Dan untuk kesekian kalinya juga, dalam perkiraan masa yang tak lebih dari 0.5 saat, niat gua itu dinafikan. Nampak sangat dia tak consider apa niat gua itu.
"Tak payahla".
Bluerghhh.
Ada lagi pertikaian yang berlaku selepas itu, tapi tak perlulah gua nyatakan di sini. Like seriously weyhhh, rutin life gua sekarang adalah pergi kerja, balik kerja dan jaga anak. Duh. There's more to this life then just doing those things. Gua nak cuba macam-macam. Gua nak participate dalam semua benda. Gua NAK Sarra ada sekali semasa gua participate dalam semua benda. The fact that I know a capybara is a member from the rodent family would've make me a great zoo volunteer!
Capybara
Entahla, mungkin gua kena merancang kembali strategi dan cuba approach yang lain. As always, we live to fight another day.
Speaking of which, gua rasa dah time untuk gua bawak Sarra pergi zoo. Ada sesiapa yang nak join? The more the merrier.
p/s: Eh cayang tau tak..kat Amerika belah-belah Wisconsin sana tuh, ada terapi binatang untuk budak-budak CP tau. Diorang pakai dolphin, anjing laut, macam-macam lagikla. Kalau abang jadik volunteer kat Zoo Negara kan, mesti senang wat terapi untuk Sarra!
Monday, August 10, 2009
Luahan rasa.
Gua ingin benar menghuraikan di sini bagaimana perasaan gua pada ketika itu. Bagaimana gua ingin sangat-sangat menjerit kepada perempuan itu; "Hoi! Comel sangat ke anak aku ni?!", bagaimana gua ingin sangat-sangat beritahu suami wanita itu; "Bro, gua rasa bini lu nak ngorat gua la, dari tadik dia pandang-pandang gua", dan yang paling utama, bagaimana gua ingin pergi dekat ke wanita itu, beri salam kepadanya dan mengucapkan, "Ye, saya tahu anak saya ni nampak pelik pada mata akak, terbaring je, tak pandai nak gerak-gerak tangan ngan kaki dia, dan mata dia asek pandang je bumbung stroller ni. Senang cakap, tak macam anak sulung akak yang comel tu ha! Pandai berlari-lari, pandai pegang tangan akak dengan laki akak, mulut keletah becakap macam-macam, pandai nak mintak itu ini. Tapi penah tak telintas di hati akak, yang Allah TAK PENAH mencipta sesuatu yang sia-sia? Setiap ciptaanNya itu punya peranan masing-masing, hatta seekor babi pun! Anak saya tak mintak dilahirkan begini kak, dan kelahirannya adalah ujian untuk semua, bukan untuk saya dengan bini saya aje, untuk akak sekali pun!".
Adakah gua bersikap terlalu emosional? Wajarkah gua berasa sebegini, sedangkan gua tidak mengetahui sekelumit pun apakah yang difikirkan oleh wanita itu? Seperti yang gua nyatakan di atas, MUNGKIN naluri kebapaan gua mengalir terlalu banyak dalam diri gua. Mungkin wanita itu mendoakan agar bayi yang dikandungnya tidak akan menjadi semacam Sarra. Mungkin juga, wanita itu mendoakan kesejahteraan Sarra dan kekusyukkan doanya membuatkan beliau terlupa untuk melepaskan pandangannya dari Sarra.
At the end of the day, gua masih seorang manusia yang tak mampu untuk menipu dirinya sendiri. Gua seorang bapa yang punya konsep dan prinsip kebapaan gua tersendiri. Gua terasa sangat-sangat kesal kerana daripada semua benda (selain daripada qada' dan qadar Allah), perkara-perkara seperti inilah yang gua tidak mampu untuk lindungi Sarra. Gua tiada daya untuk hindari dia daripada mata-mata yang memberi pandangan jelek dan mulut-mulut yang berbisik. Gua tahu ia suatu yang mustahil, tapi gua semacam tak sanggup biarkan anak gua diperlakukan sebegitu. Gua sedar gua sedang putting the weight of the world on my shoulders. Gua sedar kerana gua telah diberi kesedaran, dan gua hendak benar menyebarkan kesedaran ini. Gua ingin beritahu semua tentang 'Welcome to Holland'. Gua ingin beritahu semua bagaimana kelahiran Sarra telah banyak mengubah gua.
Tapi... Entahlah.
Monday, August 3, 2009
Sibuk.
Banyak perkara telah berlaku kebelakangan ini; yang baik, yang buruk, yang kelat dan yang manis. Memang lumrah kehidupan manusia, selagi diri masih bernyawa, selagi itu ia tidak akan sunyi dari didatangi kejadian-kejadian untuk dihisab serta dinilaikan. Samada anda mendapat pengajaran atau tidak, that's a different story. Anyway, mungkin terlalu overkill kalau gua ingin coretkan setiap event di sini.
Sarra? Yeah, dia masih tabah seperti first time gua jumpa dia dulu. Mulutnya kerap ternganga-nganga seperti ingin membalas perbualan gua. Mengingatkan gua kepada... ikan piranha. Hahaha. Maafkan mulut abi nak. Abi terlalu banyak menonton Animal Planet.
Oh ya, Nabila dan family melawat gua sekeluarga pada ahad lepas. Seronok. Gua rasa, adalah beberapa bulan juga gua dan Ita berhenti mengadakan Super Sunday Lunch. Syukur kerana gua masih tidak kekok untuk 'beraksi' di dapur. Everything went out smoothly. Harapan gua sekeluarga agar mereka tidak serik untuk berkunjung lagi.
p/s: Tanggal 19 Julai lepas, termaktublah sudah 8 tahun gua bercinta dengan Norhasnita Zakaria. Tinggal 42 tahun je lagi untuk jubli perak. Alah, lelap-lelap mata, pegi balik Gedangsa, lepak-lepak Ikano, konpem kita akan sampai punya (Insya-Allah kalau ada umur).
Thursday, June 25, 2009
Kejayaan setahun tanpa rokok (and hopefully many more years to come).
Alhamdulillah, hari ini sudah genap setahun penghijrahan gua. Gua cukup bersyukur kerana sepanjang setahun yang lepas, Allah telah memberikan gua kekuatan untuk menghadapi nicotine withdrawal (gian). Gua menggunakan teknik 'Bawak sebotol air mineral 1.5 liter kemana sahaja anda berada. Kalau larat bawakla 2'. Setiap kali gua terasa ingin merokok, gua akan minum sampai gua terasa hendak muntah. It actually works. Memang tough, tapi tough juga memikirkan future di mana family gua tepaksa menjaga gua yang terlantar di atas katil Hospital Serdang menunggu seruan ajal akibat penyakit jantung koronari. Gua tak mau susahkan orang.
Banyak untungnya yang gua notice sepanjang gua berhenti, antaranya;
1. Gua tidak lagi berbau busuk. Sekarang baru gua sedar betapa busuknya bau penghisap rokok.
2. Gua sentiasa ada duit. Dahulu gua sering menghadapi dilema; nak beli barang dapur atau beli rokok dengan duit 10 ringgit yang masih ada di dalam poket. Biasanya rokoklah.
3. Keyakinan gua bertambah. Dahulu gua tidak akan keluar rumah jika tiada rokok.
4. Food taste A LOT better. Yeah, gua sekarang semakin debab (ala-ala berbadan dua).
5. Gua tidak lagi sakit-sakit dada. Gua pernah batuk berdarah.
6. Stamina gua bertambah. Gua boleh berlari kembali (aktiviti favourite). Running is actually a good stress reliever. Problem now is gua dah lama tak berlari. Kekangan masa.
7. Gua tidak perlu lagi pening kepala memikirkan di mana gua harus sorokkan kotak rokok dan lighter setiap kali gua pulang ke rumah. Gua takut gila kalau kena kantoi dengan Ita.
7. Paling utamanya, gua kini sudah boleh berkata dengan penuh bangga, "I'm not a smoker".
Banyak lagi kebaikkan yang gua boleh tambah di sini, tapi gua rasa ini adalah yang terbaik gua boleh fikirkan setakat ini.
Daripada seorang yang menghisap secara purata 20 batang sehari, gua kini sudah lupa bagaimana rasa asap rokok di mulut.
p/s: Sekadar mengingati kata seseorang yang gua cukup kenal, yang pernah skeptic dan kritik sekeras-kerasnya tindakan gua berhenti, atas alasan bahawa niat berhenti gua salah. Rasional hujah beliau adalah 'Kita kena berhenti atas diri sendiri, bukan sebab orang suruh. Kalau tak nanti kita akan hisap balik.' Dude, memang niat gua berhenti untuk orang lain. A strong man fights for himself. A stronger man fights to save others. Gua rasa selfish kalau gua teruskan hisap rokok. Kenapa? Semua sebab anak gua. She needs me. Kalau gua sakit, takde sapa yang boleh jaga dia. Thats the sole reason of my quitting. Dan sekarang gua amat berterima kasih kepada Sarra, kerana telah memberikan gua pilihan untuk menjalani kehidupan yang lebih sihat.
Tuesday, June 23, 2009
The love of a father.
-The Prophet, Khalil Gibran.
Ahad lepas merupakan tahun kedua gua menyambut hari bapa (sebagai seorang bapa). Alhamdulillah, sehingga kini, sebagai seorang bapa gua masih belum menerima sebarang aduan dari pihak 'pengguna'. Haha. Hopefully gua dapat mengekalkan prestasi yang cemerlang ini sehingga bila-bila.
Bila difikirkan kembali, bukannya mudah untuk seorang bapa walking the talk. Untuk menjadi seperti serumpun buluh yang mampu tegak berdiri selepas ribut melanda, anda memerlukan lebih dari ketabahan hati. Adakalanya gua sendiri terpukul jua oleh badai yang melanda. Being a father is a permanent contract which consumes every bit of you, little by little. Whether you remain as the same man as before have always been the issue. Kejutan dan ujian akan datang pada bila-bila masa, dalam bermacam bentuk dan rupa. Bila mana (yang kerap terjadi) sang bapa tersebut merasakan sudah cukup lemah akibat menghadapi sesuatu ujian, dia sebenarnya masih belum didatangi dengan ujian sebenar; ujian terhebat yang memaksa sang bapa tersebut terpaksa sekali lagi menggunakan segala ilmu yang telah dipelajarinya, kecekapan akalnya, kekuatan jiwanya dan kepantasan daya analitiknya dengan saki-baki tenaga yang masih ada. Persoalan yang sering ditanya; adakah sang bapa itu akan masih kekal berdiri teguh dengan semangat yang masih jitu dan hati yang masih membara dengan rasa cinta pada akhir perjuangan?
But if you ask me, does it really worth it in the end, with all the tears, all the sleepless nights, all the fear and the anxieties, the bruised feelings, the shattered heart and the wounded emotions? I would gladly say every second of it, when I see Sarra smiles.
Kebelakangan ini gua dan family sering dipuji oleh kawan-kawan tentang betapa kuatnya kami menghadapi ujian. To be honest, gua tak pernah rasa diri gua kuat. Apa yang gua tahu, gua sayang Sarra dan Ita. That's it. I love them so very much that I know no matter what, LOVE WILL ALWAYS FIND A WAY. Rasa cinta itulah yang banyak membantu gua menghadapi semua ujian itu. Gua semakin dapat menerima bahawa Sarra bukan sakit (fahami maksudnya), it's just that Allah tak berikan semuanya pada Sarra secara pekej lump sum. Satu demi satu, sedikit demi sedikit. Atas sebab apa, hanya Dia-lah yang maha mengetahui. Tugas gua sebagai seorang bapa adalah untuk membantu Sarra 'mencari' semua ini, membantunya untuk berbicara dengan Allah dan membantunya mengetahui bahawa kasih sayang gua tidak pernah dan tidak akan terpadam selama izin-Nya.
Dan oh, selamat hari bapa.
Monday, May 25, 2009
Puteri Sarra Ebok de Kamuks-kamuks berdayang baru.
So sekarang, dengan rasminya gua sudah ada tugas baru yang cukup mengujakan - menjadi dayang siraman kepada Puteri Sarra Ebok de Kamuks-kamuks.
p/s: Gua tengah mencuba sesuatu - sesuatu yang gua patut lakukan dari dulu lagi. Gua tengah berusaha (semoga menjadi amalan, Insya Allah) untuk memandikan dan mengurut Sarra sambil membaca selawat shifa' dan selawat tafrijiyah pada setiap pagi. Entah, kebelakangan ini minda gua kerap berbalik kepada kata-kata dari Makcik Siti, seseorang yang pernah mengubatkan Sarra dahulu; "Budak ni takde sakit ape. Dia cuma perlukan doa dari mak bapak dia". Semakin gua teliti ayat itu, semakin dalam maksudnya. Syukur sebab hati gua terbuka untuk mencubanya dan gua berharap agar usaha gua ini diberkati Allah. Amin.
Wednesday, May 13, 2009
Emak.
Emak,
Ayed tak pasti sama ada mak ingat lagi atau tak, yang ayed pernah macam salahkan mak sebab kenapa tak ubatkan Kak Ita dulu. Masa tu ayed kecik lagi, dan ayed rasa macam tak best main-main ngan Kak Ita. Mak diam je masa ayed tanya soklan yang bunyiknya, "Mak tak bawak Kak Ita pegi spital ke dulu masa dia demam?". Sekarang ni, bila ayed tengok Sarra, ayed paham kenapa mak diam. Maafkan ayed mak. Ayed sedar, ade bende yang tak dapat kita nak buat. Ade bende yang Tuhan tak bagi semua kat kita. Sekarang ni, bila emak dah citer bende-bende yang mak pernah usahakan untuk ubatkan Kak Ita dulu, ayed rase segan mak. Ayed rase ayed mati hidup balik pun ayed tak dapat jadik sekuat mak. Maafkan ayed mak. Ayed tak sepatutnya cakap kat mak camtu dulu. Ayed harap, satu hari nanti Tuhan jadikan Ayed setabah mak.
Yang menyayangi mak sehingga ke akhirat,
Ayed
Monday, May 4, 2009
Pukul 3 pagi.
Di kala gua terjaga itu, gua suka perhatikan orang-orang kesayangan hati gua; Ita dan Sarra yang lena 'berlayar' di sisi. Teringat gua pada suatu masa dahulu bila Sarra tidak mahu tidur langsung dan menangis dari malam hingga ke pagi, selama tiga bulan. Setiap malam terasa amat panjang bagi gua. Gua hanya mampu tidur untuk sebarang dua, tiga jam, kerana selebihnya gua harus bangun kerana giliran gua untuk menjaga Sarra. Dan paginya gua harus menaiki bas pukul 7.00 pagi dari Melaka Sentral untuk pergi ke KL, bekerja. Heh. Bila gua kenangkan kembali, gua seperti tak sangka gua mampu harungi semua itu.
Tapi itu dulu. Sekarang Sarra sudah pandai tidur malam. Sekarang, bila setiap kali gua terjaga, gua akan pergi ke dapur untuk menyediakan Maggie kari dan telur goreng, dan kemudian gua akan makan sambil layan HBO. Awesomeness!
Wednesday, April 29, 2009
Apakah yang Kamu Fikirkan?
Tatkala di perbaringan,
Termenung tanpa sebarang gangguan,
Dikelilingi oleh bantal dan mainan.
Adakah kamu fikirkan Tuhan?
Tentang kekuasaanNya yang tidak mampu kita fikirkan?
Dzat-dzatNya yang di luar jangkauan?
Atau kasihNya yang tidak bersempadan?
Adakah kamu fikirkan dunia?
Tentang bagaimanakah lampu di atas menyala?
Tentang bagaimanakah botol susu itu dicipta?
Atau apakah rupa bentuk udara?
Atau adakah kamu fikirkan aku,
Seorang lelaki yang tidak henti-henti berceritakan tentang Tuhan dan dunia kepadamu,
Memujukmu untuk teruskan, dan teruskan selagi masih ada dayamu,
Kerana dunia ini untukmu, dan Tuhan akan sentiasa bersamamu.
Monday, April 27, 2009
Jika Aku Diberi Peluang
aku ingin menjadi seorang saintis,
abadikan seluruh hidupku menganalisis,
melakukan diagnosis, menghuraikan hipotesis.
Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang arkeologis,
mencari artifak, menjadi perintis,
menelaah manuskrip purba, baris demi baris.
Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang juragan,
mengetuai anak kapalku merentas laut yang tidak berbelas kasihan,
dan kembali ke pantai membawa cerita-cerita kejayaan.
Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang(?) robot,
mempunyai wayar dan bateri sebagai otot,
berupaya bekerja berhari-hari tanpa mengalas perut.
Jika aku diberi peluang,
aku ingin menjadi seorang perwira gagah perkasa,
mara kehadapan dengan rasa berani dan bangga,
rela berkorban nyawa demi apa yang aku percaya.
Tapi, bila difikirkan,
jika peluang itu datang dalam bentuk pilihan,
aku akan pilih untuk mengulangi hidup ini 7 kali lagi.
Kerana di dalam setiap 7 kehidupanku itu,
aku dapat menjaga dan menyayangi;
Kamu dan juga ummimu.
Friday, April 24, 2009
Welcome to Holland
By Emily Perl Kingsley
I am often asked to describe the experience of raising a child with a
disability -- to try to help people who have not shared the unique
experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this...
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation
trip -- to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful
plans. The Coliseum. Michelangelo's "David". The gondolas in Venice. You may
learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your
bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The flight
attendant comes and says, "Welcome to Holland." "Holland?!" you say. "What
do you mean, Holland? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy.
All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and
there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a
horrible, disgusting, filthy place full of pestilence, famine and disease.
It's just a different place. So you must go out and buy new guidebooks. You
must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of
people you would never have met. It's just a different place. It's
slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there
for a while and you catch your breath, you look around and you begin to
notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has
Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all
bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of
your life, you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's
what I had planned." And the pain of that will never, ever, ever go away,
because the loss of that dream is a very significant loss.
But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy,
you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things
about Holland.
Emily Perl Kingsley is a writer who joined the Sesame Street team in 1970, and has been writing for the show ever since. Her son, Jason, was born with Down Syndrome in 1974. She wrote a widely read article on the subject, "Welcome to Holland," in 1987, and has been an activist for children with special needs for over 30 years. Her son's story became the topic of an hour-long NBC special in 1977, titled This Is My Son, and Jason co-wrote the book Count Us In: Growing Up With Down Syndrome. By 1981, the duo was making over 100 appearances a year for various groups.[1] Though Kingsley had written scripts for disabled children in the past, her experiences with Jason increased her desire to mainstream the use of different kinds of people, including Jason himself in occasional segments, guest stars like Itzhak Perlman, and the integration of Tarah Schaeffer as a full cast member:
No one looked like my family. They were all so healthy, so perfect. I felt totally isolated, like I had just disappeared. It was something I wanted to change.[2] |
Kingsley has written over 20 children's books, hundreds of Sesame songs, and two Sesame home video releases (Elmo Learns to Share and Elmo Says BOO!). She writes for other companies as well, and recently contributed to two Disney Interactive CD-ROMS. She has won 12 Emmys and 9 nominations through her work with Sesame Street, three EDIs (Equality, Dignity, Independence Award) and a Grand EDI from Easter Seals, and an award from the National Theatre of the Deaf. Kingsley recently began a more direct foray into puppetry when she performed her piece In A Contemplative Fashion at 2006's O'Neill Puppetry Conference, with puppeteers Amanda Maddock, Ryan Dillon, Lorraine Gilman, and Stefano Brancato.
* Post ini adalah untuk mengembalikan semangat gua. As a father and a husband, I need to be twice as strong because my family needs me. YES, memang tak pernah ada berita baik setiap kali kami pulang dari paeds, tapi itu bukanlah alasan untuk gua patah hati. Deep down inside, gua yakin Sarra tidak pernah putus harapan terhadap gua. I promise that as long as I'm still standing, I shall be her eyes, her ears, her mouth, her hands, her legs and foremost, I shall be the one who will never give up for her.
All we can do is keep breathing..
The storm is coming but i don't mind.
People are dying, i close my blinds.
All that i know is i'm breathing now.
I want to change the world...instead i sleep.
I want to believe in more than you and me.
But all that i know is i'm breathing.
All i can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.
All that i know is i'm breathing.
All i can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing
All we can do is keep breathing.
All we can do is keep breathing now.
Apa yang boleh kita lakukan hanyalah teruskan bernafas. Mungkin, hari-hari esok, kita akan ketemu penawar untukmu. Maafkan abi nak.
Tuesday, April 14, 2009
Orang-orang yang gua sayang (gile).
How do I love thee? Let me count the ways.
I love thee to the depth and breadth and height
My soul can reach, when feeling out of sight
For the ends of Being and ideal Grace.
I love thee to the level of everyday`s
Most quiet need, by sun and candle - light.
I love thee freely, as men strive for Right;
I love thee purely, as they turn from Praise.
I love thee with the passion put to use
In my old griefs, and with my childhood`s faith.
I love thee with a love I seemed to lose
With my lost saints, - I love thee with the breath,
Smiles, tears, of all my life! - and, if God choose,
I shall but love thee better after death.
- Elizabeth Barrett Browning
p/s: Gua mintak maaf.
Monday, April 13, 2009
Chasing Pelangi.
Kata-kata ini pernah dilafazkan oleh seorang kawan gua dari Perancis yang gua kenalinya sebelum kelahiran Sarra, dan sehingga kini gua memegang kata-kata ini sebagai motto hidup gua. Kesan dari kata-kata ini cukup mendalam bagi gua, dan gua amat menghargai perkenalan gua dengan lelaki ini. Ironi rasanya kerana lelaki atheis ini telah banyak menyedarkan gua tentang betapa pentingya agama. Di samping itu, kami banyak membicarakan tentang falsafah berkenaan realiti, dan apakah yang tersirat di sebalik masa. Gua sentiasa berdoa agar satu hari nanti hatinya akan terbuka untuk mengucap syahadah.
Bagi gua, bukannya pencapaian dan kesempurnaan yang menjadi ukuran, tetapi APA yang mampu gua lakukan dengan masa yang telah diberikan kepada gua. Inilah yang sering gua bisikkan pada Sarra setiap kali kami bermain-main bersama. Gua tidak pernah memaksa dia untuk lakukan sesuatu demi gua; cukuplah sekadar apa yang dia termampu, dengan apa yang dia ada. Gua sedar, untuk Sarra mengangkat tangannya sahaja, kecelaruan neurotransmission yang berlaku di dalam otaknya adalah terlalu sukar untuk gua dan manusia-manusia di luar sana fahami. Gua tidak harapkan kesempurnaan dari Sarra, kerana diri gua sendiri pun tidak sempurna. But then again, apakah dia kesempurnaan? How do you define 'kesempurnaan'?
Gua cukup benci dengan milestone chart; at this age your baby should've do this, blablabla. SO WHAT if your baby is taking his or her own sweet time to be able to do this and that? Adakah penalti yang akan dikenakan jika sekiranya anak anda ditakdirkan tidak mampu untuk meniarap sedangkan umurnya sudah setahun? Mata-mata yang memandang, pertanyaan yang bunyinya seakan mengambil berat, walhal ia tidak lebih dari sekadar rasa hairan kerana kononnya tidak se'sempurna' bayi lain, tidakkah mereka sedar yang Tuhan itu mempunyai rancangan yang tersendiri bagi setiap hambaNya?
Gua bersyukur kerana telah diberi peluang untuk menghadapi takdir-takdir sebegini, dan secara jujurnya, Sarra bukanlah peristiwa yang pertama gua hadapi. Kakak gua pernah dijangkiti demam panas yang agak kritikal pada usianya meningkat setahun, dan kesannya daripada itu, dia tidak senormal orang lain. Demamnya itu telah mematikan beberapa bahagian fungsi otaknya. Namun begitu, berkat dari izin Allah S.W.T dan usaha mak gua yang tidak mengenali maksud penat dan lelah(mum, you're my greatest inspiration), dia mampu untuk menjalani kehidupan seperti biasa. Gua telah menjadi 'pelindung' kakak gua dari dahulu, dan terlalu banyak kejadian yang gua telah saksikan. Kebanyakkannya terlalu meruntun jiwa. In spite all that, pada gua, dia jauh lebih hebat berbanding orang-orang lain yang gua kenal. Ternyata, Allah S.W.T itu maha mengetahui apakah yang 'sempurna' bagi hamba-hambaNya.
Seperti tajuk blog ini, seumur hidup kita, kita semua telah dan akan terus mengejar pelangi dan kita akan kecewa jika 'pelangi' versi kita tidak sesempurna orang lain. Kelahiran Sarra banyak menyedarkan gua bahawa kesempurnaan itu bukan terletak pada tanggapan dan pengiktirafan orang-orang sekeliling, tetapi pada sejauh mana usaha yang telah kita curahkan, pada rencana Allah S.W.T untuk kita. In the end, hanya Dia-lah yang menentukan kerana Dia-lah kesempurnaan hakiki.
p/s: Terima kasih diucapkan pada semua yang telah menjayakan majlis hari lahir Sarra yang pertama. Kegirangan yang terpancar dari hatinya nampak jelas, meskipun tidak diluahkan melalui ekspresi wajah. You guys made her day, and it means a lot to me. Thank yous!.
Sunday, April 5, 2009
Usaha. Usaha. Usaha. Tawakal. Usaha Balik.
patah sayap bertongkatkan paruh,
patah paruh bertongkatkan siku,
patah siku bertongkatkan dagu,
patah dagu bertongkatkan kuku
Gua takkan sia-siakan harapan dari Sarra dan amanah dari Allah S.W.T yang telah diletakkan di atas bahu gua. Whatever it takes, gua akan pastikan satu hari nanti Sarra akan memandang tepat ke mata gua dan berkata "Sarra sayang Abi dan Ummi".
Thursday, March 26, 2009
Naluri seorang kanak-kanak.
Pagi ini gua dikejutkan dengan bunyi gurauan Ita bersama Sarra. Ita bilang suhu badan Sarra sudah turun. Gua tengok pun Sarra dah mula senyum-senyum. Alhamdulillah. Sesungguhnya kesabaran itu ada ganjarannya.
Gua notice sesuatu pagi ini, mata Sarra sudah mula boleh mengekori pergerakan flashcard hasil ciptaan gua dan Ita. Gua memang tau dia boleh melihat, doc aje yang pandai mengeluarkan hipotesis yang bukan-bukan. Anak gua, tentulah gua dengan Ita lebih arif! Kebelakangan ini juga gua lihat Sarra begitu aktif bermain. Begitu bersungguh dia cuba untuk menghiburkan hati gua dan Ita dengan caranya yang unik lagi tersendiri. Hahaha. Abi hargai sangat-sangat sangat kesungguhanmu nak.
Satu fakta yang gua telah baca dan amat tertarik; kanak-kanak akan terus bermain, kerana ini naluri mereka, biar pun berjuta kekangan yang terpaksa dihadapinya. They are smarter than what you think they are. Lantas mengingatkan gua pada sifat 'Adaptive', salah satu dari fitrah manusia. Kalau kita tak boleh buat A, kita cuba B.
Satu motivasi bagi kita-kita yang senantiasa mudah berputus asa.
Thursday, March 12, 2009
Maafkan gua yang selalu lupa.
"Bukankah Kami telah melapangkan dadamu (Muhammad)?
dan Kami telah pun menurunkan bebanmu darimu,
yang memberatkan belakang mu,
dan Kami tinggikan sebutan namamu bagimu,
maka sesungguhnya bersama kesulitan ada kemudahan,
sesungguhnya bersama kesulitan ada kemudahan,
maka apabila engkau telah selesai (dari suatu urusan lain),
tetaplah bekerja keras (utk urusan lain-kembali pada Tuhanmu),
dan hanya kepada Tuhanmulah engkau berharap."
- al-Insyirah
Surah ini telah acapkali menjadi pengubat hati gua, di kala situasi menjadi terlalu mendesak hingga gua rasa lemas dan terkadang tidak mampu untuk gua teruskan lagi. Alhamdulillah, benarlah seperti yang apa mak gua sering pesan, keadaan akan berubah bila kita redha terhadap ketentuanNya.
Hakikat itu memang sesuatu yang terlalu pahit untuk kita telan, tapi ingatkah kita bahawa Allah itu al-Rahman dan al-Rahim?
Tuesday, March 10, 2009
Bahasa Termudah
Friday, February 27, 2009
Perempuan-perempuan berhati besi.
Dia telah dilahirkan pada 1.10 tengahari, 13 April, tahun 2008. Sehingga kini, pertemuan pertama gua dan dia merupakan anugerah Ilahi yang sungguh tidak ternilai bagi gua. Dia adalah Alisya Qaireen @ Cica @ Sarra @ Dedek, dan dia adalah anak gua.
Kadangkala bila gua termenung sendirian, gua idamkan untuk kembali semula pada saat pertemuan pertama gua dan dia. Gua menemui dia dengan keadaan pace jantung gua yang tak sekata, minda gua yang berkecamuk serta hati gua yang gundah memikirkan bait-bait ayat yang keluar dari mulut doktor yang menyambuat kelahirannya; "Kami terpaksa vaccuum". Anak gua ok kot, bisik hati gua.
Bila gua telah diberitahu oleh nurse bahawa gua sudah boleh untuk melihat anak gua, kegirangan yang terpancar di hati gua melebihi dari saat Ita setuju untuk hidup bersama dengan gua. Gua telah diberitahu yang anak gua berada di NICU (Neonatal Intensive Care Unit) untuk pemerhatian rapi. Atas sebab apa, gua tak pula tau pada waktu itu. Tak kisahlah, janji gua dapat bertemu dia. Dalam setiap langkah gua ke sana, gua tak habis-habis memikirkan bagaimanakah rupa anak gua.
Setibanya gua di NICU, gua rasa dunia ni macam tak cukup sejuk untuk hati gua yang semakin hangat. Gua telah di-guide oleh seorang nurse untuk membawa gua berjumpa anak gua. Kami pun berjalan seketika, dan sepanjang hidup gua, gua tak pernah lihat bayi-bayi seramai ini. Ada beberapa orang bayi yang dipenuhi dengan wayar sehingga mustahil gua rasa mak bapak diorang nak cam. Tiba-tiba nurse tu berhenti, seraya berkata, "Kat situ anak encik. Boleh pegang, tapi pegang perlahan-lahan ye."
Itu dia, di dalam katil yang agak tinggi sikit compare dengan bayi-bayi lain.
Dari tempat gua berdiri ketika itu, gua ternampak sepasang kaki comel yang lincah menendang-nendang ke udara, sama seperti menendang perut ummi-nya dulu. Gua pantaskan langkah untuk pergi dekat dengannya. Akhirnya, mata kami bertentangan.
Lonjong kepala dia. Tak kisahlah.
Waktu bergerak dengan kadar yang sungguh perlahan; seakan-akan terhenti. Ekspresi wajah dia seolah-olah cuba memberitahu gua sesuatu..
"Abi, inilah saya. Saya telah melalui suatu ujian yang saya rasa sungguh susah dan di luar kemampuan saya, tapi akhirnya saya berjaya juga dengan izin Allah SWT kerana saya nak buktikan pada Abi dan Ummi yang saya ni seorang anak yang tabah, dan saya nak merasa kebahagiaan hidup bersama-sama dengan Abi dan Ummi. Adakah Abi akan terima saya dengan keadaan saya ini?"
Gua rasa pipi gua basah. Manik tangisan berjuraian dari mata gua.
Gua menangis. Menangis bukan sebab rupa anak gua, tapi menangis sebab gua terharu kerana anak gua survive ujian hidupnya yang pertama - kelahiran. Gua terharu kerana ketabahan hati 'besi'nya untuk tetap juga hidup, meskipun ujian yang dihadapinya cukup berat bagi budak sebesar dia. Gua tremble, and for the first time, gua gugup kerana tewas dengan kecekalan hati besi anak gua. Apa yang gua tau, gua berjanji akan menjaga anak dan amanah ini dengan sedaya upaya gua. Gua rangkul dia dan cuba untuk senyum dengan saki baki tenaga yang gua ada pada masa tu.
Selang beberapa ketika kemudian, gua bertemu dengan Ita. Gua terkedu sekali lagi, kerana Ita telah menceritakan apa yang telah berlaku dan dia beria-ia memohon maaf dari gua. Ketabahan hatinya untuk melahirkan anak gua telah membuatkan dia tidak menghiraukan kesakitan yang telah dialaminya. Gua terima dan TIDAK, tidak pernah sesekali terlintas di hati gua untuk menyalahkan Ita di atas apa yang telah berlaku.
Tarikh 13 April 2008 akan tetap menjadi tarikh keramat yang akan sentiasa terpahat di hati gua, di mana pada tarikh tersebut, gua sedar yang gua menyayangi perempuan-perempuan berhati besi.
Tuesday, February 24, 2009
Introduction
Hahaha. Yes. It's official. I'm back to blogging again. If I recall, I had two blogs prior to this one, and all of them went to a state of hiatus, and slowly, they rot and vanished. Anyway, gua bukan ade bende menarik pun nak tulis beb.
This time, it will be different. Not that I will write something super duper special to it, but rather, I will sincerely documenting the journey of my daughter and my family, and also perhaps for everyone who feels like they are endlessly chasing something as beautiful as the 'pelangi'. Kita semua dambakan kebahagiaan di dalam hidup, tapi Allah SWT telah merencanakan sesuatu untuk hamba-hambaNya. Fate, will not be interesting without a little twist of irony. So there you go, an introduction to a humble blog.